HRFs nätverk för personer med Menières sjukdom

Nätverket för dig som har Menières sjukdom och vill utbyta erfarenheter med andra och få konkreta tips och råd.

Vad det egentligen innebär att leva med Menières sjukdom är individuellt. Sjukdomen är nyckfull och går i skov. Den varierar från person till person, men också för en och samma person över tid. Kunskapen om Menières sjukdom är låg i samhället – ibland även inom vården. Tillsammans har vi mycket erfarenhet och kunskap som vi kan dela med oss av till varandra.

Varför ska jag vara med i nätverket?

Som medlem i HRF och nätverket för personer med Menières sjukdom kan du ta del av kunskap, konkreta tips och råd, utbyta erfarenheter med andra genom kunskapswebbinarier och digitala nätverkverksträffar.  Du kan också vara med och sprida och öka kunskapen om Menières sjukdom i samhället.

HRFs nätverk för personer med Menières sjukdom är tänkt att samla och engagera personer från hela landet. Webbinarier och nätverksträffar arrangeras av en arbetsgrupp med medlemmar.

Är du intresserad av att bidra eller har önskemål om teman, hör av dig till sarah.guhne@hrf.se  

För att delta i nätverket och nätverksträffarna behöver du vara medlem i HRF

OBS! Webbinarierna är öppna även för dig som inte är medlem.

Se program för 2024 längre ner på sidan.


Starta en intressegrupp!

Vill du samla personer med Menières sjukdom i din kommun eller din region för återkommande aktiviteter t.ex. samtalsträffar fysiskt eller digitalt har du möjlighet att bilda en intressegrupp. En intressegrupp består av medlemmar som vill organisera verksamhet för den egna gruppen.

Så startar du en intressegrupp:

  • Ta kontakt med närmaste förening/distrikt och informera om att du vill starta en intressegrupp.
  • Ansök om ett startbidrag av förbundet genom att skicka in protokoll från förening-/distriktstyrelsemöte där beslut fattades om intressegruppen.
  • Samla medlemmarna som vill ingå i intressegruppen för att besluta om eventuella arbetsformer inom intressegruppen.

Program 2024

Praktisk information

Webbinarierna är öppna för alla med hörselnedsättning eller anhöriga. Du behöver inte vara medlem i HRF för att delta.

Nätverksträffarna är för medlemmar i HRF.
Plats: 
Zoom. Aktiviteterna sker i videomötesplattformen Zoom. Länk skickas ut via e-post vid anmälan.

Tillgänglighet: Alla aktiviteter är skrivtolkade.

Frågor: Vänd dig till sarah.guhne@hrf.se om du har några frågor.

Nätverksträffar

Nätverksträff om vikten av nätverk

Välkommen till höstens första nätverksträff för personer med Menières sjukdom!

På denna träff kommer vi att presentera HRFs nätverk för personer med Menières och pratar om vikten av att träffa andra med Menières sjukdom för att utbyta erfarenheter och ge varandra stöd och råd. 

På träffen kommer vi även att tipsa om hur man kan starta upp lokala intressegrupper i HRFs regi och inspirera varandra kring aktiviteter såsom samtalsträffar, teman för föredrag, med mera. 

Datum/tid: 12 september kl 18.00 -19.30, insläpp kl 17.30
Plats: Zoom, länk skickas ut via e-post någon dag innan webbinariet.
Frågor: sarah.guhne@hrf.se

Anmälan dig till nätverksträffen den 12 september här

OBS! Du behöver vara medlem i HRF för att delta. Bli medlem i HRF här.


Nätverksträff om Menières och familjeliv

Välkommen till höstens andra nätverksträff för personer med Menières sjukdom!

På denna träff kommer vi att prata om Menières sjukdom och familjeliv. När en person insjuknar i Menières sjukdom påverkas hela familjen. Yrselattacker, hörselnedsättning, tinnitus … de olika aspekterna av sjukdomen får konsekvenser även för anhöriga och det liv man lever tillsammans. 

Denna träff riktar sig till dig som är anhörig, föräldrar eller barn till en person med Menières sjukdom och fokuserar på att utbyta erfarenheter samt tips och råd.

Datum/tid: 19 november kl 18.00 -19.30, insläpp kl 17.30
Plats: Zoom, länk skickas ut via e-post någon dag innan webbinariet.
Frågor: sarah.guhne@hrf.se

Anmälan dig till nätverksträffen den 19 november här

OBS! Du behöver vara medlem i HRF för att delta. Bli medlem i HRF här.


Genomförda webbinarier:

Yrselrehabilitering – för dig med Menières sjukdom

HRFs nätverk för personer med Menières bjuder in till ett föredrag om vestibulär rehabilitering (rehabilitering vid yrsel) med Lena Kollén och Lena Rafsten från Sahlgrenska universitetsjukhuset.

Vestibulär rehabilitering är ett samlingsbegrepp för rörelseträning i syfte att stimulera återhämtning och central kompensation vid yrsel. Föredragande kommer att gå igenom balanssystemet och varför det är så viktigt med balansträning. 

Moderator:

  • Christer Valderås, medlem i HRF Göteborg, som inleder med att berätta om sin egen Menièresresa.

Föreläsare:

  • Lena Rafsten, Med dr. överfysioterapeut, specialist inom neurologi vid Fysioterapienheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset
  • Lena Kollén, Med dr. överfysioterapeut. yrsel och neurologisk rehabilitering vid Fysioterapienheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset.   

Datum/tid: 16 maj kl 18.00 -19.30, insläpp kl 17.30
Plats: Zoom, länk skickas ut via e-post någon dag innan webbinariet.
Frågor: sarah.guhne@hrf.se