HRF på CI-dagen: ”Viktigt med rik, kommunikativ verktygslåda”

I dag, den 25 februari, är det Internationella Cochleaimplantat-dagen.  
– Hörselimplantat är ett fantastiskt exempel på hur forskning och utveckling kan skapa nya möjligheter för oss hörselskadade, säger HRFs förbundsordförande Mattias Lundekvam.
– Men teknik räcker inte, inte för någon av oss. Vi behöver alla flera verktyg i våra kommunikativa verktygslådor om vi ska kunna vara fullt delaktiga i vardagens och livets olika situationer. Det är det vi i Hörselskadades Riksförbund kallar hörselsmart kompetens.

Nu har nästan 3 600 personer i Sverige cochleaimplantat – 2 750 vuxna och 820 barn. Det visar ny statistik (Karolinska Universitetssjukhuset, 31 december 2017). Runt om i världen rör det sig om närmare en halv miljon människor.

Resultaten av hörselimplantat varierar, men för de flesta som har förlorat hörseln i vuxen ålder innebär det ett stort lyft i livskvalitet att kunna bli lite mer delaktig i ljudvärlden omkring sig – inte minst att i någon grad kunna uppfatta sina närståendes röster.

Fler borde erbjudas implantat

– Hörselimplantat passar inte alla, men alla de 20 000 som beräknas kunna ha nytta av cochleaimplantat borde få erbjudandet. Så är det inte i dag – många gravt hörselskadade, särskilt äldre, har inte ens fått information om möjligheten, säger Mattias Lundekvam.
– Fler borde också erbjudas dubbla hörselimplantat. Bara 10 procent av de vuxna som har implantat har fått två. Flera som vill ha två har blivit nekade av kostnadsskäl. Så får det inte vara.

En väl utvecklad CI-vård gynnar både individ och samhälle, konstaterar HRF. Hörselimplantat ger ökade möjligheter för fler att vara delaktiga och leva sitt liv fullt ut, vilket i sin tur har stor betydelse för allmänhälsan.

En ”verktygslåda” under utveckling

Samtidigt är Hörselskadades Riksförbund en stark förespråkare av kommunikativ mångsidighet. Hörselimplantat är viktigt, men det är inte det enda svaret på frågan om delaktighet – inte heller för de som har valt att ha implantat, understryker Mattias Lundekvam.

– Oavsett om vi använder hörselimplantat eller hörapparater behöver vi en kommunikativ verktygslåda – en hörselsmart kompetens som bland annat omfattar strategier för olika situationer, kommunikationssystem och andra hjälpmedel, kunskap om möjligheten att använda olika typer av tolkning, samt möjlighet att få lära sig teckenspråk och Tecken Som Stöd (TSS), förklarar han.
– Det här förutsätter allsidig habilitering/rehabilitering – och en utvecklad hörselvård, som gör det möjligt för oss hörselskadade att utveckla och anpassa vår ”verktygslåda” allt eftersom hörsel, livssituation och behov förändras. För förutsättningarna förändras, för oss alla. Det är det som är livet – att ständigt vara på väg, också när det gäller kommunikation.

Tvåspråkighet en tillgång för alla barn

Att ha ett livsperspektiv är särskilt viktigt när det gäller hörselskadade och döva barn, anser HRF. Det gäller att inte bara se Elin, 5 år, i förskolan, utan att se tonåringen Elin på gymnasiet, studenten Elin i universitets föreläsningssal, civilingenjören Elin på jobbet, simmerskan Elin på träning och kompisen Elin på fiket med vännerna. Varje barn måste få förutsättningar för obehindrad kommunikation och delaktighet genom hela uppväxten och livets olika skeden.

HRF anser att tvåspråkighet är en livslång tillgång, och att alla hörselskadade och döva barn och deras familjer ska erbjudas möjlighet att lära sig teckenspråk redan från början, oavsett om barnen använder hörselimplantat eller hörapparater.

Barn som får tillgång till både tal och tecken redan från början får optimala möjligheter att utveckla inte bara talet, utan också ett rikt och nyanserat språk.

Ingen motsättning mellan tal och tecken

– Det finns ingen motsättning mellan tal och tecken. Tvärtom – de berikar och kompletterar varandra, det visar både erfarenhet och forskning, tycker Mattias Lundekvam.
– Även personer med väl fungerande hjälpmedel och hörapparater möter så gott som dagligen ljudmiljöer och situationer där tekniken inte räcker till. Då är teckenspråk en fantastisk tillgång.

HRF har därför riktat kritik mot uppmaningar om att vänta med att lära barn teckenspråk samt påståenden om att barnets språkutveckling skadas om föräldrarna blandar tal och tecken. Det finns bara fördelar med att tala och teckna med sitt barn från första stund, konstaterar HRF.

Frihet att välja kommunikationssätt

Nio av tio föräldrar till hörselskadade och döva barn har inte själva en hörselnedsättning. Tillgång till nyanserad information om kommunikation är därför mycket viktigt, konstaterar HRF.

– Det ligger en enorm frihet i att kunna välja mellan olika kommunikationsmetoder och strategier utifrån varje given situation. Det är viktigt att föräldrar får möjlighet att upptäcka det, säger Mattias Lundekvam.
– En person som tycker att hörselimplantatet räcker till vid köksbordet väljer kanske kommunika­tionssystem och T-läge på mötet och teckenspråkstolk på föreläsningen. När alla möjligheter ligger öppna kan individen fritt välja den lösning som är mest praktisk och bekväm där och då.

TSS kan ge ökad trygghet i vardagen

För Einar, 75, som har förlorat hörseln efter att ha hört i hela sitt liv är hörselimplantat en enastående möjlighet att bryta isoleringen, tillsammans med råd om hörselsmarta strategier, hjälpmedel för lyssning, varseblivning med mera.

För honom och andra vuxna som förlorar hörseln är teckenspråk en möjlighet, men inte en själv­klarhet. För dem kan Tecken Som Stöd (TSS) ofta vara ett bra alternativ för att ge ökad trygghet i vardagen.

– Det är inte rimligt att begära att en äldre person som förlorar hörseln ska lära sig ett nytt språk, även om det är bra att möjligheten finns, säger Mattias Lundekvam.

Inga dogmer, bara olika möjligheter

När det gäller kommunikation finns det inte en enda sanning. Inget som är ”den enda, rätta vägen”, konstaterar HRF. Kommunikation handlar om människor, inte dogmer.

– Vi hörselskadade är en heterogen grupp. Och det är vi stolta över. Vi är en färggrann mosaik av människor med olika behov, olika erfarenheter, olika förutsättningar och olika preferenser och kompetenser, förklarar han.
– För oss i HRF är det därför rätt självklart att ha ett pragmatiskt förhållningssätt till kommunikation – vi vet att vad som ger bästa möjliga kommunikation varierar från individ till individ. Det varierar också för en och samma person, både från situation till situation och över tid. Kommunikation är aldrig bara svart eller vitt.

---

International Cochlear Implant Day den 25 februari instiftades av den europeiska paraplyorganisationen EURO-CIU, där även Hörselskadades Riksförbund (HRF) är medlem. Just den 25 februari 1957 lyckades ett franskt läkarteam för första gången operera in en elektrod vid cochlean (snäckan i örat), så att hörselnerven stimulerades och det blev möjligt att uppfatta ljud. Den första ”riktiga” CI-operationen genomfördes 1961 i USA och 1978 genomfördes den första operationen med ett ”modernt” CI på en person som förlorat hörseln i en bilolycka.
I hela världen har nu över 400 000 människor CI. Cirka 60 procent är vuxna och 40 procent barn.

Foto: Susanne Wahlström