”Dags för bättre och mer jämlik menièrevård”
Vården och stödet för personer Menières sjukdom har stora brister – och skillnaderna i landet är stora. Det visade ett menièreseminarium som HRF genomförde på lördagen.
– Vi behöver få jämlik menièrevård av hög kvalitet i hela landet, säger Susanna Ahlström, ledamot i HRFs förbundsstyrelse, som själv har Menières sjukdom.
Ungefär 50 000 personer i Sverige har Menières sjukdom, en kronisk sjukdom som yttrar sig genom plötsliga anfall av karusellyrsel, tilltagande hörselnedsättning, lockkänsla och tinnitus. Det är en tuff sjukdom att leva med – mycket nyckfull och går i skov; sjukdomen varierar från person till person, men också för en och samma person över tid. Ofta dröjer diagnos och det kan ofta vara svårt att få en behandling som fungerar.
Saknas enhetlig syn inom vården
På lördagen träffades därför HRF-medlemmar med menière från olika delar av landet på ett seminarium i Stockholm, för att utbyta erfarenheter och diskutera hur HRF kan agera för att personer med Menières sjukdom ska få bättre vård och mer stöd.
Det blev då tydligt att vården varierar mycket mellan olika delar av landet – det saknas en enhetlig syn på vad som ska ingå i medicinering och annan behandling. Den vård som ges saknar alltför ofta en helhetssyn på patienten:
– Vi behöver få jämlik menièrevård av hög kvalitet i hela landet, säger Susanna Ahlström, ledamot i HRFs förbundsstyrelse, som själv har Menières sjukdom.
Skräddarsydd behandling
Vid seminariet medverkade bland annat leg. psykolog Ulla-Stina Johansson från Region Västra Götaland, som arbetar med ”multimodal rehabilitering” vid menière – en processinriktad behandlingsmodell, som tar upp medicinska, fysiologiska, sociala, psykologiska och existentiella aspekter:
– Man måste skräddarsy behandling för varje människa. Jag vill se till både kropp och själ. Det är viktigt.
Början på utvecklingsarbete
Personer med Menières sjukdom är en viktig medlemsgrupp inom HRF, men det kan ändå vara svårt att få igång lokala menièregrupper. Lördagens seminarium var början på ett arbete för att utveckla stödet, engagemanget och påverkansarbetet kring menièrefrågan i HRF.
Länkar
Relaterade nyheter
”Glapp” i regelverket för arbetshjälpmedel måste rättas till, anser ny utredning
I dag riskerar många hörselskadade att stå utan arbetshjälpmedel eller tvingas betala själva, på grund av ett "glapp" i regelverket.
Det konstaterar en ny utredning från Inspektionen för socialförsäkringen (ISF), som går på HRFs linje och uppmanar regeringen att tydliggöra reglerna.
Över 2,3 miljoner till ny hörselforskning från HRFs givare
Åtta forskningsprojekt har beviljats anslag ur HRFs hörselforskningsfond. Över 2,3 miljoner kronor går i år till ny forskning om hörselnedsättning i arbetslivet, innerörats utveckling, tinnitus och plötslig dövhet.
HRF-seger i Blekinge: Lyckades stoppa avgiftschock
HRF lyckades få regionfullmäktige i Blekinge att backa. Den planerade chockhöjningen av utprovningsavgiften till 2 200 kronor stoppades. I elfte timmen beslutade politikerna att istället sänka kostnaderna med 900 kronor för nio av tio hörapparatanvändare.
