”Dags för bättre och mer jämlik menièrevård”
Vården och stödet för personer Menières sjukdom har stora brister – och skillnaderna i landet är stora. Det visade ett menièreseminarium som HRF genomförde på lördagen.
– Vi behöver få jämlik menièrevård av hög kvalitet i hela landet, säger Susanna Ahlström, ledamot i HRFs förbundsstyrelse, som själv har Menières sjukdom.
Ungefär 50 000 personer i Sverige har Menières sjukdom, en kronisk sjukdom som yttrar sig genom plötsliga anfall av karusellyrsel, tilltagande hörselnedsättning, lockkänsla och tinnitus. Det är en tuff sjukdom att leva med – mycket nyckfull och går i skov; sjukdomen varierar från person till person, men också för en och samma person över tid. Ofta dröjer diagnos och det kan ofta vara svårt att få en behandling som fungerar.
Saknas enhetlig syn inom vården
På lördagen träffades därför HRF-medlemmar med menière från olika delar av landet på ett seminarium i Stockholm, för att utbyta erfarenheter och diskutera hur HRF kan agera för att personer med Menières sjukdom ska få bättre vård och mer stöd.
Det blev då tydligt att vården varierar mycket mellan olika delar av landet – det saknas en enhetlig syn på vad som ska ingå i medicinering och annan behandling. Den vård som ges saknar alltför ofta en helhetssyn på patienten:
– Vi behöver få jämlik menièrevård av hög kvalitet i hela landet, säger Susanna Ahlström, ledamot i HRFs förbundsstyrelse, som själv har Menières sjukdom.
Skräddarsydd behandling
Vid seminariet medverkade bland annat leg. psykolog Ulla-Stina Johansson från Region Västra Götaland, som arbetar med ”multimodal rehabilitering” vid menière – en processinriktad behandlingsmodell, som tar upp medicinska, fysiologiska, sociala, psykologiska och existentiella aspekter:
– Man måste skräddarsy behandling för varje människa. Jag vill se till både kropp och själ. Det är viktigt.
Början på utvecklingsarbete
Personer med Menières sjukdom är en viktig medlemsgrupp inom HRF, men det kan ändå vara svårt att få igång lokala menièregrupper. Lördagens seminarium var början på ett arbete för att utveckla stödet, engagemanget och påverkansarbetet kring menièrefrågan i HRF.
Länkar
Relaterade nyheter
Idag inleds Hörselveckan i hela landet
Idag, måndag, inleds Hörselveckan – från Jokkmokk i norr till Lund i söder. Den 13–19 oktober blir det digitala hörseltest, tinnitustips och massor av hörselsmarta råd på ett 60-tal orter runt om i landet.
HRFs krav på SVT och UR: 100 procent textat, av god kvalitet
Allt som SVT och UR sänder eller erbjuder på play ska vara textat, med god kvalitet. Det är ett grundläggande krav från HRF inför regeringens beslut om tillgänglighet i public service.
Det konstaterade HRFs förbundsordförande Jonas Sahlberg när han nyligen träffade SVTs vd, Anne Lagercrantz.
Nu ska elever med hörselnedsättning få lära sig teckenspråk
Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) får i regeringens höstbudget uppdrag att erbjuda teckenspråksundervisning till elever med hörselnedsättning.
