Leva med hörselnedsättning och dövhet

Vad det innebär att vara hörselskadad eller döv varierar – inte bara från individ till individ, utan också för en och samma person från situation till situation och över tid. Det beror bland annat på typ och grad av hörselskada, när vi har fått hörselskadan, hur den har utvecklats över tid, den egna livssituationen, omgivningens inställning och vilka möjligheter vi har erbjudits när det gäller hjälpmedel, språk med mera.

En del lever med sin hörselskada genom hela livet. För andra kommer hörselnedsättningen som en stor omställning efter att ha hört bra i många år. Många har kanske lätt att höra med hörapparaterna hemma vid köksbordet, men behöver externa trådlösa mikrofoner eller teleslinga på jobbmötet. En del med hörselimplantat kan höra anhöriga i telefon, men använder kanske skrivtolk som stöd på föreningsmötet och tecknar med teckenspråkiga vännerna. Variationerna är många, och det är upp till varje individ att kommunicera på det sätt som fungerar bäst.

Det finns ingen självklar gräns mellan att vara hörselskadad och att vara döv. Det handlar nämligen inte bara om hörseln, utan också om uppväxten, familjens inställning, tillgång till teckenspråk, tillgång till hjälpmedel, och andra faktorer som formar den egna självbilden.
Hur hörselskadade och döva barn ser på sig själva och kommunicerar beror till stor del på uppväxten. Genom att träffa andra barn i samma situation, utveckla språk och kommunikation på egna villkor, samt lära känna sina egna möjligheter och begränsningar läggs grunden för livslång trygghet.

De flesta barn som föds döva får i dag cochlea-implantat (CI). Resultaten varierar, men det har blivit allt vanligare att barndomsdöva har talad svenska som sitt förstaspråk och ser sig själva mer som hörselskadade än som döva. Barn som växer upp i en teckenspråkig miljö har oftast svenskt teckenspråk som sitt förstaspråk, även om han/hon använder hörapparat/CI.

Att få en hörselnedsättning eller att bli döv som vuxen kan vara en stor, och ibland mycket svår, omställning. Hela livet förändras, många saker som man tidigare tagit för givet – att enkelt kunna samtala, uppfatta en snabb replik eller ett skämt – fungerar plötsligt inte på samma sätt längre.

Kanske är det just därför så många som får en tilltagande hörselnedsättning länge förnekar problemen och hävdar att ”jag är inte hörselskadad, jag bara hör lite dåligt”.

Ibland försämras hörseln plötsligt, men vanligtvis kommer förändringen gradvis, över en längre tid. Det gör att det ofta är omgivningen som först märker att någon har svårt att höra. En person som alltid har uppfattas som väldigt social, kan plötsligt börja dra sig undan och bli tystlåten, eller verka avvisande när han/hon inte svarar på tilltal.

Efter hand kommer insikten smygande, och med den också osäkerheten och oron för missförstånd: ”Hörde jag rätt? Tänk om jag svarar fel?”. Det kan i sin tur leda till stress – så kallad ”hörselstress” – och på sikt innebära en hälsorisk. Detta går att undvika genom tidig upptäckt, följt av hörselrehabilitering med hörapparater, andra hjälpmedel, råd om kommunikationsstrategier med mera.

Särskilt omvälvande kan det vara att förlora sin hörsel i vuxen ålder – att bli vuxendöv. Många upplever hög grad av utanförskap och isolering när det blir besvärligt att prata med anhöriga och vänner. En del använder skrivtolk ibland och lär sig kanske tecken som stöd (TSS) eller lite teckenspråk, men det kan vara svårt att lära sig ett nytt språk om man till exempel är äldre. Därför är hörselimplantat (CI/EAS) ett viktigt framsteg, som innebär ett stort lyft för många vuxendövas livskvalitet, även om hörseln inte blir vad den tidigare varit.

För alla som blir hörselskadad eller döv i vuxen ålder kan det ta tid att komma till insikt om sina egna möjligheter och begränsningar, och anpassa sig till de nya förutsättningar som hörselnedsättningen medför. I den processen kan hörselrehabiliteringen vara ett ovärderligt stöd. Rehabilitering handlar inte bara om hörapparater och tekniska lösningar, utan också om att bli trygg och kompetent i en ny livssituation

Vad det innebär att vara hörselskadad eller döv är inte konstant genom hela livet. En del har hörselnedsättningar som progredierar, och hör sämre med tiden. En del får hörselimplantat som ger möjlighet att höra igen, i varierande grad. Förutsättningar för att höra och kommunicera kan alltså ändras över tid, och det påverkar de flesta aspekter av livet.

Hörselnedsättningen kan även få nya konsekvenser och minska eller öka i betydelse när våra livsförhållanden förändras, till exempel när vi börjar studera, byter arbete eller bildar familj. Det är alltid lättare att hantera hörselförändringar när man får tid att förbereda sig och skaffa ny kunskap och nya verktyg för kommunikation.

De flesta hörselskadade och döva upplever hinder för kommunikation och delaktighet i sitt dagliga liv, och vet vad det vill säga att känna sig utanför. Även en liten hörselnedsättning gör det svårt att höra i miljöer med störande ljud, till exempel på caféer, i kontorslandskap, på middagar eller liknande. Ännu svårare blir det för personer med hörapparater/hörselimplantat. Teckenspråk fungerar oberoende av ljudmiljö, men förutsätter tillgång till tolk eller att också omgivningen kan teckenspråk.

Genom att kommunicera med hörapparater, hörselimplantat, teckenspråk, tecken som stöd, tolk med mera – var för sig och i kombination – ökar möjligheterna att kunna vara delaktig. Men det handlar också om att kunna välja hjälpmedel, språk och kommunikationsstrategier utifrån vad som fungerar just där och då, att ha verktyg för att kunna lösa de kommunikativa utmaningarna som dyker upp, och att kunna tala om för andra vad som vi behöver för att kunna vara delaktiga. Sådan kommunikativ kompetens löser inte alla problem, men det skapar goda förutsättningar för ett bra liv som hörselskadad eller döv.