En bra start räcker hela livet

Ungefär 10 000 barn i Sverige har en hörselnedsättning som påverkar deras dagliga liv och kommunikationen med andra i skolan, hemma och på fritiden.
Allihop behöver få rätt stöd och rätt förutsättningar redan från start. Men vad ett hörselskadat barn behöver varierar – inte bara från barn till barn, utan också från situation till situation, från miljö till miljö och genom livets olika skeden.
Som förälder är det därför viktigt att tänka långsiktigt. Barnets hörsel kan förändras över tid, men även barnets vardag är i ständig förändring under uppväxten. Det som fungerar väl i hemmet, fungerar kanske inte i en barngrupp i förskolan, och det som fungerar i förskolan är kanske inte alls tillräckligt i skolåldern, på gymnasiet eller på högskolan.

Tidig språkutveckling avgörande

De första 3-4 levnadsåren är absolut avgörande för barns språkutveckling. Hörselnervceller som inte får auditiv (ljud) stimulans mellan 0-4 år förtvinar. Det är svårt att reparera otillräcklig språkstimulans i efterhand. Därför måste hörselrehabiliterande interventioner komma igång så snabbt som möjligt för hörselskadade barn.

För de barn som vid OAE-screening på BB upptäcks vara döva eller hörselskadade är målet att de ska börja använda hörapparater från cirka 3 månaders ålder. Om barnet behöver cochleaimplantat (CI) är målet att barnet ska få CI från cirka 6 månaders ålder, barnet behöver uppnått en vikt på 8 kg, klara nedsövning samt att diagnosen behöver vara helt färdigutredd.

De negativa konsekvenserna för språkutvecklingen för barn som varken får tillgång till talat språk (på grund av att de inte hör tillräckligt bra) eller teckenspråk innan fyra års ålder är mycket svåra att ta igen. Att ta igen förlorad språkutveckling efter cirka fyra års ålder försvåras av att hjärnans plasticitet är som störst de första fyra levnadsåren.

Med tidiga hörselrehabiliterande interventioner och stöd från hörselvården till föräldrar och barnets omgivning har barn med hörselnedsättning och dövhet motsvarande språkutveckling som normalhörande barn för sin kronologiska ålder.

Eftersom hörselskador är relativt ovanliga bland barn saknas det ofta kunskaper om deras behov inom kommuner, förskola, skola och fritidsverksamhet. Alltför ofta upplever därför föräldrar att de behöver vara lite av superhjältar; superkunniga, superstarka, ständigt redo att rycka ut och hävda sina barns rättigheter – rustade med massor av kunskap.

Nio av tio föräldrar är inte hörselskadade

Ungefär 90 procent av alla föräldrar till hörselskadade barn är fullt hörande, utan egen erfarenhet av vad det innebär att ha en hörselnedsättning. Det innebär att så gott som alla behöver starta på ruta ett med att skaffa sig ”hörselskadekunskap” och insikt om sitt barns behov.
För de flesta föräldrar är det därför mycket viktigt att delta i hörselvårdens föräldrautbildningar oavsett om barnet har en grav eller lätt hörselnedsättning – oavsett om det handlar om ett öra eller båda två.

Prata med hörselskadade och andra föräldrar

En av de viktigaste kunskapskällorna för dig som är förälder är hörselskadade ungdomar och vuxna som vet vad det innebär att växa upp med en hörselnedsättning. De har erfarenheter och insikter som det inte går att läsa sig till, och kan hjälpa dig se ditt barns individuella behov i ett livslångt perspektiv.
Det är också en god idé att ta kontakt med andra föräldrar, inte minst de som har barn i samma ålder eller lite äldre, som kan berätta om hur de har resonerat och vilka lärdomar de har dragit. Andra föräldrar träffar du inom Hörselskadades Riksförbund (HRF), bland annat i Facebook-gruppen ”HRF: Föräldrar” och i HRFs familjeföreningar.

Vad just ditt barn behöver för att kunna vara fullt delaktig, inte bara i dag utan om 20 år, det beror inte bara på typ och grad av hörselnedsättning, utan också på situation, miljö och typ av kommunikation – till exempel hur många som ska prata med varandra och på vilket sätt, ljudmiljön, tillgång till hjälpmedel och hörselteknisk utrustning, kunskaper i teckenspråk, liksom omgivningens kunskaper och attityd.

Alla behöver hörselvårdens stöd

Så snart en hörselskada har upptäckts är det därför viktigt att utveckla barnets kommunikation tillsammans med hörselvårdens habilitering. Ju tidigare ditt barn får tillgång till rätt kommunikationsstrategier, hörapparater/CI, andra hörhjälpmedel, teckenspråk och annat stöd, desto bättre. Att få tillgång till såväl hörhjälpmedel som teckenspråk ger dessutom större valfrihet senare i livet, eftersom det det blir möjligt att växla mellan teknik och tolkning.

Trygg och delaktig i skolan

Det är oerhört viktigt att ditt hörselskadade barn får rätt förutsättningar i förskolan och skolan, med pedagogik, hjälpmedel och bra ljudmiljö redan från start. Det handlar inte bara om att få en rimlig chans att tillgodogöra sig utbildningen, utan också om att få en positiv utveckling som människa. Den som har känt sig trygg och delaktig under hela skoltiden tenderar att gå ut i livet med ett bra självförtroende och tala öppet om sina kommunikationsbehov. Det är en enorm tillgång i alla sociala kontakter under resten av livet.

Nöj dig inte med ”ganska bra”

Något av det viktigaste för dig som förälder är att vara lyhörd för ditt barns signaler och försöka läsa av vad som fungerar och vad som fungerar mindre bra. De flesta barn är otroligt bra på att anpassa sig och hittar strategier för att hantera de kommunikationsproblem som uppstår. Därför märks det inte alltid när ett barn får kämpa för att hänga med. Det gäller att ”läsa mellan raderna”.
Det är också viktigt att du som förälder inte nöjer dig med att det går ”ganska bra” för ditt barn under uppväxtåren. För om det bara går ”ganska bra” att kommunicera under lek och allvar i förskolan eller på lågstadiet är risken stor att ditt barn får det jobbigt i mellanstadiet och riktigt kämpigt i högstadiet, om inget görs.
Bristande delaktighet i barndomen kan få långtgående konsekvenser, ibland för hela livet. Som förälder kan och bör du begära optimala förutsättningar för ditt barn under hela uppväxten. Det är inte bara bra för ditt barn och din familj, utan för hela samhället.

• Se varandra i ansiktet. Ditt barn behöver kunna uppfatta dina läpprörelser och ansiktsuttryck.
• Håll inte handen framför munnen. Undvik också skägg och annat som döljer läppar/ansikte, av samma skäl som ovan..
• Bra belysning. Se till att ljuset faller på ditt ansikte och din mun.
• Tala tydligt, utan att skrika. Tala vare sig överdrivet långsamt eller snabbt. Upprepa det som ditt barn inte uppfattar, men på ett lite annat sätt.
• Undvik/dämpa störande bakgrundsljud. Stäng dörren, vänta tills ni klivit ur bilen, stäng av radion/tv:n, gå på kafé utan bakgrundsmusik…
• Placera dig rätt. Hör ditt barn bättre på ena sidan? Tänk på att sätta dig på ”rätt” sida.
• Peka och visa. Förklara och illustrera vad du säger med gester och kroppsspråk.
• Gå nära. Påkalla uppmärksamhet genom beröring. Om du kommer nära är det också ofta lättare att höra och se vad du säger.
• Läs signalerna: Förstår ditt barn vad du säger? Ofta vill vi människor vara tillmötesgående och ger ibland intryck av att hänga med även när vi inte gör det.